Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Federación Costarricense de Enfermedades Raras

Somos una organización sombrilla de organizaciones de pacientes con enfermedades raras y ultra raras de Costa Rica, con el fin de generar incidencia en las políticas públicas en beneficio de la atención integral y el mejoramiento de la calidad de vida las personas con enfermedades raras y sus familias.

Isidro Montero

Vocal
Comité Director

Isidro es digitador y diseñador de páginas, Vecino de Heredia, Costa Rica. Es segunda generación con la condición de Hemofilia B junto a su hermano. Coleccionista de Star Wars.

18 años como voluntario, Ex – presidente de la Asociación Costarricense de Hemofilia, durante varios años, ha impulsado muchas acciones en su país para la inclusión de nuevas terapias, las guías de tratamiento y ha impulsado el registro de pacientes de hemofilia y otros trastornos del sangrado, formación de jóvenes líderes.

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Actualmente es el Coordinador de Comunicación de la COA, sus tareas para la correcta y efectiva comunicación: hace las actualizaciones web, envía los correos masivos, articula con los Comités las publicaciones, etc. Voluntario en el comité de la Federación de Enfermedades Raras